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信用公益志愿(慈善)产品项目
甘苦都爱“唐”--关注唐氏综合症人士及其家长项目
2015-01-15 11:05:29 作者:南宁云社区 来源:
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一,一个全新的概念:"谁来关心那些照顾他人的人们?"

据统计,江苏省内约有五十万至一百万儿童有智力或肢体上的残障。虽然残障程度有轻有重,但是无论程度如何,所有这些孩子都需要特殊的治疗和教育。这些儿童的家长自然十分关心他们,都想尽力帮助他们。但是,在不易得到专业性的指导和支持的情况下,家长们往往不清楚如何才能最有效地帮助孩子发展。对家长们最好的支持就是使他们了解专业人士的经验和知识,了解其它有同样处境的家长的经历。然而,谁来为家长提供这样的服务呢?
“服务家长”这一概念对广州、甚至内地的人们而言,是一个新的概念。大家都或多或少地知道香港、澳门及台湾地区的残障人士的家长服务状况。但在短短十到十五年以前,当地的家长服务同样是一片荒芜。今天大家见到的各类服务和福利,无一不是家长们共同努力争取得来。
同样,在十年前,“关心那些照顾他人的人们”是闻所未闻的。事实上,当孩子被诊断为有特殊需要的时候,家长才是更需要帮助的。因为孩子不了解这一纸诊断的含义,他们不会因此而痛苦。真正痛苦的是他们的家长。
当孩子的状况和造成这种状况的原因不能按常用的推理来解释时,人们往往倾向唯心的判断。于是"我做错了什么"和"因果报应"之类的说法是来自他人,也是从自己的内心,折磨着家长们。
 从唯物论的角度,家长们也面对"怎么办?"。孩子的状况引起的抚养、教育、成人以后的出路;家长自己要考虑的平衡心理感受、人际关系调整、婚姻维护、事业发展……可谓问题多多。在家长们照顾孩子的同时,谁来帮助他们解决问题?即便是在今天,在内地尚未开展家长支持工作的许多地方,"关心家长"仍然是新的概念,同时也是迫切需要引起大家关注的情况。  
    “爱联”特殊孩子家长服务站本着“助家长自助的”社工理念,提供资讯共享,打造专家,志愿者,家长互动交流平台。
二,价值观与使命
    价值观: 
              与你同行——
            尊重生命多种形式;
           关爱照顾他人的人
          使命:
提升家长照顾孩子的能力
        搭建特殊孩子家庭支持帮助的平台
       促进公众对特殊需要孩子的解释和关注程度,改善公众态度。
三,目的
让唐氏家长更好的认识,了解和帮助孩子;
提供家长间相互交流,启发及支持的空间;
搭建唐氏综合症人士能力展示的平台;
提供志愿者及社会各界爱心人士支持平台;
展现唐氏儿风采,改善社会人士对唐氏症人士的态度与观感。
四,实施
家长培训课程;
1、何谓唐氏综合症
2、唐氏幼儿的成长需要及医疗关注
3, 唐氏教育及康复训练
4,对唐氏儿家长心理疏导与精神抚慰
5,家长间的互助活动
以上课程将帮助家长更好的了解孩子本质的需求,对现有的物理治疗,言语治疗,职业治疗等训练的目的更能准确判断,从而进行有针对性的选择。让家长做到有的放矢,关注并能更好的照顾唐氏孩子的日常生活,并且在课程中认识更多的同道人,相互扶持走的更远。
 目前我们家长之间的交流互助活动已展开二年,春夏秋冬个一次大型交流分享会,每月一次生日会,每周一次舞蹈培训聚会。今后还将开设艺术培训班、体育运动训练班、支持性就业培训班、早期康复训练营等等。
如果您认同我们的行动,可以通过以下方式支持我们:
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